В России созданы методические рекомендации по социально-психологическому сопровождению женщин, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями. Пособие предназначено для практикующих психологов, социальных работников, сотрудников НКО и профильных помогающих организаций.
Проект разработан экспертной группой благотворительного фонда «Дети-бабочки» совместно с федеральными специалистами при содействии Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы.
Разработанные рекомендации вводят единый стандарт работы с матерями, столкнувшимися с тяжелыми детскими диагнозами. Документ содержит готовые алгоритмы для специалистов. Например, алгоритм проведения первичного приема, методики оценки уровня тревоги, депрессивных состояний и родительского выгорания, практические инструменты кризисного психологического консультирования, протоколы социальной маршрутизации семьи.
«Женщина в такой семье часто фактически становится менеджером сложного медицинского маршрута. Одновременно она может терять работу, круг общения, финансовую самостоятельность и ощущение собственной жизни вне диагноза ребенка. Поддержка матери — это часть устойчивости всей семьи», — прокомментировала Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки».
Методическое пособие ориентировано на раннее выявление деструктивных состояний (чувства вины, социальной изоляции, апатии) до того, как они спровоцируют кризис, родительское выгорание, ухудшение отношений с партнером и другими детьми. Отдельные разделы документа посвящены механизмам ресоциализации женщин — содействию в возвращении к образованию, восстановлению профессиональной идентичности и занятости.
«При редком заболевании ребенка семья проходит долгий и сложный маршрут: обследования, подбор терапии, госпитализации, реабилитацию, оформление мер поддержки. Главным координатором этого процесса чаще всего становится мать, и ее эмоциональное истощение может снижать способность семьи последовательно выполнять рекомендации, сохранять контакт с медицинскими специалистами, справляться с ежедневной нагрузкой. Поэтому оценка психологического состояния матери должна стать частью комплексного сопровождения семьи», — добавила Екатерина Курдюкова, руководитель команды помогающих специалистов АНО “Редкие женщины”.
В документе также есть блок рекомендаций, который посвящен защите самих помогающих специалистов (психологов и соцработников). В нем описаны превентивные меры по предотвращению синдрома вторичной травматизации и профессионального выгорания при длительном сопровождении семей в кризисе.
В основу методических рекомендаций лег практический опыт всероссийской программы «Редкие женщины» (развивается фондом «Дети-бабочки»), которая объединяет более тысячи матерей. Внутреннее исследование проекта выявило прямую связь между психологической стабильностью матери и состоянием ребенка. Согласно исследованию, через год системного участия женщин в программе психологической поддержки в их семьях снизилась частота обострений и сопутствующих осложнений орфанных заболеваний у детей, сократилось число пропусков занятий в школах и детских садах и другое.